Tribunes
"Norme génétique en 2027 : Nos enfants méritent-ils encore de naître ?" - publiée le 3 juillet 2026
« Il faut traquer, oui je dis traquer les embryons porteurs d'anomalies chromosomiques ». Nous n’oublierons jamais la violence de ce député invectivant au perchoir lors de l’examen de la loi bioéthique de 2021.
Nous sommes les parents d'enfants que certains qualifieraient d'« imparfaits ». Nos enfants sont porteurs de trisomie 13, 14, 18, 21, de maladies génétiques ou de syndromes rares. Certains vivent aujourd'hui. D'autres nous ont quittés après une vie trop courte. Ils ont été accueillis, aimés.
En 2021, lors des débats sur la révision de la loi de bioéthique, nous avons créé le collectif Tous imparfaits pour réagir devant ce que nous avons vécu comme une stigmatisation et une discrimination de nos enfants. Il s’agissait de rendre légale la sélection d’embryons in vitro, sur la base de leurs caractéristiques chromosomiques, avant transfert chez la femme en parcours de procréation médicalement assistée (PMA). Autrement dit, il s’agissait d’étendre le diagnostic préimplantatoire aux « aneuploïdies » (DPI-A), c'est-à-dire aux anomalies du nombre de chromosomes, afin d’éliminer les embryons atteints de telles anomalies.
Le débat avait été éprouvant. Au motif d’éviter un avortement, traumatisant pour les couples en parcours de PMA, les partisans du DPI-A avaient osé qualifier les enfants porteurs de trisomie 21 de « légumes » et appelé à les supprimer au stade embryonnaire, avant l’implantation.
Nous nous sommes sentis respectés lorsque des parlementaires de tous bords ont dénoncé un « tri épouvantable ». La ministre de la Santé d’alors, Mme Buzyn, avait dénoncé la dérive eugéniste : avec le DPI-A, disait-elle, la PMA deviendrait plus intéressante pour les couples qui auraient le « droit de trier ». Finalement, le DPI-A avait été rejeté. La dignité de nos enfants avait été reconnue, protégée. La limite éthique avait été posée : que ce soit à titre dérogatoire ou expérimental, la France ne se prêterait pas à cette pratique eugénique.
Cinq ans plus tard, nous découvrons avec stupeur que le même débat revient dans l’espace public. Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) rend la synthèse des Etats Généraux de la bioéthique, et un office parlementaire (l’OPECST) fait 80 recommandations pour orienter la prochaine révision des lois de bioéthique.
Si le CCNE reconnaît que le DPI-A ne fait pas consensus et soulève un problème éthique majeur, l’OPECST l’envisage à titre expérimental. Et le lobbying politique et médiatique mené en parallèle nous choque et nous inquiète.
Mme Tondelier, secrétaire nationale des Ecologistes et candidate à la présidentielle, en fait le sujet sociétal de sa campagne. Un collectif de parents, qui ne cache pas être financé par l’industrie pharmaceutique et l’industrie de la procréation, inonde les réseaux sociaux. La presse grand public relaye leur revendication qui se résume en une phrase : légaliser le DPI-A pour améliorer la PMA. Cette pression est d’autant plus indécente que scientifiquement le bénéfice prêté au DPI-A n’est pas juste. Le généticien Stéphane Viville l’explique : “Sur le plan théorique, la sélection embryonnaire par le DPI-A ne tient pas ses promesses. Pire encore, elle pourrait, dans certains cas, réduire les chances globales de succès. “
Nous entendons la souffrance des couples confrontés à l’infertilité, au parcours de PMA interminable, aux fausses couches répétées. Comment ne pas l'entendre ? Beaucoup d'entre nous connaissent l'épreuve de l’attente de l’enfant, de la maladie, de l'incertitude et de la souffrance. Mais la compassion pour une souffrance ne dispense pas de sonder éthiquement les moyens proposés pour y répondre.
Nous parlons d'enfants dont le patrimoine génétique et chromosomique aurait conduit à leur élimination avant même qu'ils aient une chance de naître. Nous parlons de nos enfants : Claire, Gaspard, Syméon, Philomène, Gabriel, Thaïs, Paola, Brune et tant d'autres. Comment ne pas comprendre, derrière la promotion du DPI-A, qu'il aurait mieux valu qu'ils ne viennent jamais au monde ? Pourquoi devons-nous, cinq ans plus tard, recommencer à justifier leur existence ?
Nous sommes les parents des enfants dont il est question lorsque l'on parle d'anomalies chromosomiques. Nous sommes les familles qui vivent chaque jour avec les conséquences concrètes des choix que la société envisage d'inscrire dans la loi.
Nous refusons que le débat soit confisqué par des lobbys. Nous refusons que la valeur d'une vie humaine soit appréciée à l'aune d'un résultat génétique. Nous refusons qu'une norme génétique s'impose.
Nos enfants ne sont pas des erreurs ni des malfaçons. Ils ont un prénom, un visage, une personnalité, une histoire. Ils ont leur place dans la société.
À l'heure où s'ouvre une nouvelle révision de la loi de bioéthique, nous demandons que la société n'oublie pas ce qu'elle avait reconnu en 2021 : une société qui autorise la sélection de ses membres selon leur patrimoine génétique se déshumanise.
Ce qui était un eugénisme hier l'est toujours aujourd'hui.
"Nous, parents d’enfants dits "imparfaits", refusons un eugénisme 2.0" - publiée le 6 janvier 2020
Pour beaucoup nous sommes les parents d’enfants «imparfaits». Nos enfants sont nés porteurs de maladies génétiques graves ou moins graves: maladie de Sandhoff, trisomie 13, 14, 18, 21, mucoviscidose, spina bifida, holoprosencéphalie, amyotrophie spinale, déficit en OCT, syndrome rare... Pour certains d’entre nous, nous avons mis au monde cet enfant et nous l’avons accompagné lors d’une vie très courte: quelques heures, quelques jours, quelques années, mais jusqu’au dernier souffle. Nous avons tous fait l’expérience, terriblement exigeante, de la souffrance. Elle nous submerge parfois, mais elle nous transforme aussi parce qu’elle est habitée par la présence de notre enfant.
Aujourd’hui, les débats autour de la loi de bioéthique témoignent d’une volonté d’étendre le diagnostic préimplantatoire aux aneuploïdies (DPI-A), c’est-à-dire aux anomalies du nombre de chromosomes. Ce qui est en jeu, c’est la sélection d’embryons fabriqués en éprouvette dans des laboratoires avant leur transfert dans l’utérus de la femme en parcours de PMA et ce, en fonction de leurs caractéristiques génétiques et chromosomiques.
Nous désapprouvons le DPI-A, parce que cette demande conduit à opérer un tri eugénique sur la seule base de critères génétiques.
Lors des débats à l’Assemblée nationale, la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, a estimé que c’était «la question la plus fondamentale et la plus complexe» du projet de loi et elle s’y est opposée avec fermeté pour des raisons scientifiques, éthiques et sociétales. Avec elle, et avec autant de détermination, nous désapprouvons le DPI-A, parce que cette demande conduit à opérer un tri eugénique sur la seule base de critères génétiques.
Cependant, nous savons que les promoteurs de cette revendication n’en resteront pas là et les discussions au Sénat pourraient être moins favorables. Certaines voix s’élèvent aujourd’hui pour demander que le tri des embryons s’effectue sur la base d’une traque de bébés porteurs de trisomie 13, 18 ou 21. Claire, Syméon, Côme, Philomène, Timothée, Emmanuel et Gabriel, victimes d’un désordre chromosomique, ne sont pas un code-barres apposé sur un tube à essai ou une boîte de pétri, ils sont un visage, un caractère parfois bien trempé, ce sont nos enfants.
Sur quels critères acceptables les enfants de demain naîtront-ils? Devront-ils être fabriqués pour répondre à un cahier des charges? Les tests ADN, très en vogue en ces jours, nous apprennent que nous sommes tous porteurs de maladies génétiques potentiellement graves ou très graves, de 2000 à 4000, mais qui probablement resteront en sommeil et ne se déclareront jamais. Dans ces conditions, qui méritera de vivre? En réalité, nous sommes tous concernés, autant que nos enfants qui sont trop systématiquement visés parce que sans défense. Ils sont juste en première ligne. Qui d’entre nous aurait-on laissé naître si nous avions été passés avant notre naissance au crible de tests génétiques?
En considérant l’imperfection de nos enfants comme une erreur, un échec, nous nous condamnons à l’inhumanité.
Les promoteurs du DPI-A estiment que supprimer les embryons diagnostiqués malades éviterait une souffrance. Cet argument est une illusion. En considérant l’imperfection de nos enfants comme une erreur, un échec, nous nous condamnons à l’inhumanité.
Enfin, le tri embryonnaire n’est pas la médecine que nous soutenons. Nous voulons d’une recherche qui s’attache à guérir les maladies génétiques, à guérir nos enfants, plutôt que de stigmatiser et de supprimer les malades qui en sont porteurs. Trier les personnes atteintes d’une maladie incurable au prétexte fallacieux qu’on ne sait pas les guérir est une défaite de la médecine particulièrement cinglante. Que deviennent la compassion, la sollicitude, la solidarité, dont nos sociétés semblent avoir pourtant fait des valeurs phares?
Nous, parents d’enfants malades, nous n’avons pas choisi notre enfant, nous l’avons accueilli tel qu’il est, tel qu’il était. Sa vie n’est pas simple, n’a pas été simple, mais elle n’a pas été que souffrance parce que nos enfants, Paola, Brune, Gaspard, Domitille, Vianney, Arthur, Thaïs, Mayeul, Louis, Cyprien, ne se réduisent pas à une pathologie. Nos enfants ont un prénom, un âge, ils sourient, se sont battus, se battent encore pour vivre dans des conditions parfois difficiles. Ils sont pour nous, nos familles, découverte, émerveillement, dépassement. Au quotidien, ils nous apprennent à vivre, nous les aimons tels qu’ils sont, nous ne voulons ni les changer, ni les échanger. Nous savons d’expérience que vouloir vivre sans souffrance, c’est se condamner à vivre sans amour.
Aussi, nous refusons d’être complices d’une humanité 2.0 fondée sur une norme génétique, nous refusons un eugénisme 2.0 qui est une violence pour notre humanité: quelle place laissons-nous à nos propres fragilités? À notre propre vulnérabilité?
Nous avons aujourd’hui la responsabilité collective de décider de l’humanité que nous choisissons de bâtir ensemble. Serons-nous à la hauteur de ce rendez-vous?
Cette tribune a été publié le 6 janvier 2020 dans Le Figaro.
Premiers signataires
parents de Thaïs, atteinte d’un syndrome rare
parents d’Arthur, atteint d’un déficit en OCT
Maman de Gaspard, atteint de la maladie de sandhoff
parents de Vianney, atteint de spina bifida
parents de Claire, porteuse de trisomie 13
parents de Cyprien, polyhandicapé
parents de Louis, atteint d’un syndrome rare
parents de Philomène et Timothée, porteurs de trisomie 21
parents de Cosme, porteur de trisomie 13
parents de Domitille, atteinte de mucoviscidose
parents de Syméon, porteur de trisomie 18
parents de Mayeul, atteint d’holoprosencéphalie
parents de Paola et Brune, atteintes d’amyotrophie spinale
papa d’Emmanuel et de Gabriel, porteurs de trisomie 14
Signez la tribune !
* Champs obligatoires
8057
signataires