Histoire de vies
Marie-Axelle, maman de Gaspard
Gaspard a été diagnostiqué de la maladie de Sandhoff lorsqu’il avait 13 mois. J’ai appris, ce même jour, que je lui avais transmis cette maladie grave et génétique. Je ne savais pas que je la portais en moi. Personne n’aurait pu le savoir avant que je donne naissance à mon fils. Gaspard était beau. Ses yeux bleus éblouissaient quiconque l’approchait. Il a vécu 3 ans et demi. Sa vie fut courte, parfois souffrante, souvent emplie d’Amour. Amour qu’il m’apportait, que je lui apportais, que nos proches, amis et inconnus des réseaux (FB: Gaspard entre Terre et Ciel) lui témoignaient au coeur même de sa vie d’enfant malade. Il m’a changé en profondeur et m’a permis de me tourner vers l’essentiel, le bien, le beau, le bon que chacun porte en soi.
François et Laure, parents de Claire
Claire était porteuse d'une trisomie 13. Malgré la souffrance de la savoir handicapée nous l'avons accueillie et aimée. Après 7 mois et demi de grossesse, elle nous a fait la joie de rester 5 heures dans nos bras. Sa fragilité a suscité le meilleur de chacun d'entre nous. Elle a soudé notre couple et pris toute sa place dans notre famille. Sa courte vie nous a transformés.
Louis et Amélie, parents de Paola et Brune
Paola (13 ans) et Brune (10 ans) sont atteintes depuis la naissance d’une amyotrophie spinale, maladie neurodégénérative et incurable qui provoque une atrophie progressive de l'ensemble des muscles de leurs corps.
Les souffrances, physiques et morales, les difficultés du quotidien, les hospitalisations, les questions parfois sans réponse ou la différence par rapport aux autres enfants sont une réalité de chaque instant, avec laquelle elle doivent apprendre à se construire, mais qui ne les ont jamais empêchées d’être vraiment heureuses ! Leur joie de vivre est contagieuse; leur vie est belle et précieuse, pour elles, leur famille et pour ceux qui croisent leur chemin...
Benjamin et Florence, parents de Louis
Nous sommes les parents de Louis 4,5 ans porteur d’un syndrome rare. 1 enfant /100000 naissance. En mai 2015 naît Louis, notre petit garçon un peu « tordu » par la vie. Sur un feuillet de quelques pages on apprend ce qui « pourrait » être sa vie, de nombreux retards sont annoncés : cognitif, langage, moteur, croissance.
Ses 3 premières années sont rythmées par des hospitalisations régulières pour des problèmes pulmonaires sévères. Au milieu de cette souffrance réelle qui affecte notre famille, nous faisons «bloc » pour une seule raison : Nous décidons, à ses côtés, d’aimer du mieux possible; avec force, avec tendresse, avec admiration et parfois avec peur ou tristesse.
Ne l’attendez pas sur les bancs de polytechnique, ses pouvoirs sont ailleurs! Son domaine à lui? Celui du coeur!
Lui, le tout petit, le fragile, le « non-performant » il nous apprend l’essentiel! Louis donne gratuitement son amour à tous ceux qui veulent le rencontrer en humanité.
C’est mieux que de la 4G, c’est illimité! Comment imaginer se priver de cet amour-là sur terre?
Venez rencontrer Louis, il a tant de prix à nos yeux!
Love you Louis to the « anomaly » & back!
Jean-Baptiste et Mireille, parents de Cyprien
Cyprien est atteint d’un polyhandicap sévère. Malgré sa grande fragilité, il nous apporte beaucoup de joie et d’amour vrai. Son sourire, sa joie et sa rage de vivre marquent son entourage et sont une leçon pour nous.
Fabien et Claire, parents de Syméon
Syméon était atteint de trisomie 18. Il est mort à 9 mois, 24h et 40 minutes. Sa mort a bien entendu était la pire chose qui soit arrivée à notre famille tant la douleur de la perte d'un enfant est quelque chose d' innommable...Cependant Syméon, de sa courte vie nous a appris combien la vie avait du sens...In utéro, il se manifestait en entendant la voix de ses frères et sœurs, aussi lorsqu'il est né il a ouvert tout de suite les yeux, comme pour chercher du regard, ceux qu'il avait entendu pendant 9 mois...et quand il est mort il a encore ouvert les yeux sur ce monde qu'il aimait...Mystère de cette petite vie si fragile qui nous a appris à lâcher prise en nous ouvrant à l'amour gratuit et inconditionnel.
Bertrand et Priscille, parents de Thaïs
Thaïs, aînée de nos 4 enfants, est atteinte d’un syndrome rare (micro-duplication d’un gène du chromosome X) que le monde médical découvre tout juste. Sa maladie provoque un retard global qui chamboule forcément notre équilibre familial. Mais, malgré des moments très durs de découragement et d’incompréhension, nos cœurs débordent d’amour pour elle dans sa fragilité et sa faiblesse. Elle nous ramène à l’essentiel de la vie : l'amour et le don de nous-mêmes.
Emmanuel et Delphine, parents de Domitille
Domitille est atteinte d'une mucoviscidose. Nous l'avons appris alors qu'elle n'avait que trois semaines. Rien ne nous y avait préparé car c'est notre petite dernière. Ce fut comme une tempête dans notre vie, tempête que nous avons rapidement traversée avec ses frères et sœurs grâce à son incroyable énergie et à sa joie communicative. Elle nous a donné une grande leçon de vie et est aujourd'hui le vrai ciment de notre famille. Sa fragilité la rend plus à l'écoute, plus expressive, plus passionnée, plus déterminée... un torrent de joies et d'énergie qui marque tous ceux qui la rencontrent. Pour elle et avec elle, nous soulèverons des montagnes ! pour cette belle vie, son amour inconditionnel et sa joie de vivre contagieuse !
Emmanuelle et Ronan Doaré, parents de Timothée et Philomène
Timothée 9 ans et Philomène 6 ans sont tous les deux porteurs de trisomie 21. Leurs fragilités nous force à être imaginatifs et à nous adapter mais que ce soit dans la souffrance ou dans la joie, ils nous font grandir. Notre vie est bien évidemment différente de celle que nous aurions sans eux, mais certainement pas moins belle. Ils ont modelé notre famille, ils l'ont agrandie dans tous les sens du terme. Nombreux sont ceux que nous avons rencontré grâce à eux et avec qui des liens vrais et forts se sont tissés.
Leur anomalie chromosomique est un handicap pour leur développement mais absolument pas pour leur vie. Leur vie est belle, pleine et entière. Chacun d'eux avance à sa propre vitesse, avec ses difficultés et ses richesses...comme chacun d'entre nous!
Amaury de Viviés, père d’Emmanuel et Gabriel
Quand on a 25 ou 30 ans et que l’on débute sa vie de couple, on a assez rarement prévu d’avoir un enfant touché d’une maladie incurable, qui va décéder dans les heures ou les minutes de sa naissance.
L’accepter, c’est accepter qu’un tout petit change sa vie. On peut avoir la position, le métier, le train de vie, le plus incroyable soit-il, un enfant malade renverse tout, bouleverse une vie.
On peut se trouver milles raisons d’avoir peur et d’abandonner mais il ne faut pas céder à la peur, à la peur que la vie ne soit pas comme on l’avait prévu.
Si il est aimé il ne sera pas malheureux et les forces pour affronter cette épreuve car cela en est bien une, vous allez en trouver parce qu’avoir un enfant, même si il ne vit pas longtemps, c’est beau, c’est votre chair, et si il a un problème, ce n’est pas de sa faute, ce n’est la faute de personne !
Après il faut avancer et c’est difficile. C’est difficile le lendemain d’une telle annonce de reprendre sa vie et son travail. Mais pourtant, puisqu’il n’y aura pas de joie et de vie commune avec cet enfant après la naissance, n’est-ce pas l’occasion de mieux découvrir la joie de la grossesse afin de lui donner une belle courte vie. Le professeur Jean Bernard recommandait « d’ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus donner de jour à la vie ». Pas pour nier la réalité mais de sa vie intra-utérine il entend et profite de cette vie familiale.
Et puis bébé va naitre dans quelques minutes. Connaissant ce qui va se passer, c’est l’occasion de lui dire et qu’il entende une dernière fois « je t’aime, merci pour ta courte vie ». On ne gère pas tout, on est dépassé. L’accepter.
Pas comme un aveu de faiblesse mais plutôt pour reconnaitre une dimension fondamentale de la vie qui nous est toujours apparue lointaine.
Finalement vient le temps de rentrer à la maison … avec un berceau vide. C’est un choc d’une violence inouïe et la pire des choses serait de le nier. Vouloir se redresser tout de suite est illusoire : se relever est un long chemin. « Le premier geste est de se reconnaître vaincu », estime le philosophe Martin Steffens. Puis vient le temps de repartir, pas après pas, jour après jour. C’est le temps de faire une vrai place à cet enfant absent afin qu’il soit présent dans la famille et la fratrie. Fêter son anniversaire comme un autre, parler de lui comme un autre. C’est aussi important pour les amis de trouver leurs propres mots pour accompagner. Peut-être seront-ils justes, peut-être un petit peu maladroit mais c’est vraiment sans importance, il est mille fois préférable de risquer d’être maladroit que de choisir d’être silencieux.
Cette histoire, nous l’avons vécu deux fois, en septembre 2011 et décembre 2012 avec Emmanuel et Gabriel atteins de Trisomie 14 et aujourd’hui ils sont bien là. Des liens indélébiles et étroits se sont tissés entre le ciel et la terre, entre eux et nous : ils sont là à nos côtés et marchent avec nous.
Loïc et Tiphaine Lerate, parents de Vianney
Spina bifida (myeloméningocèle)... c’est le 25 juillet 2014, au cours de la grossesse, que ces mots ont fait (brutalement) irruption dans nos vies et, avec eux, un petit coeur à aimer ; ce petit coeur a, aujourd’hui, 5 ans et porte le doux prénom de Vianney.
Malgré son handicap, Vianney est un petit garçon heureux et plein d’entrain. Chaque pas, fût-il fragile, chaque geste, chaque mot, a été pour nous (et l’est encore) un moment de fierté, de bonheur et de joie.
Bien sûr, certains jours sont plus difficiles que d’autres ; bien sûr, il y aurait parfois des raisons de baisser les bras ; mais un sourire de Vianney suffit à nous rappeler combien les joies sont plus grandes que les peines!
Au nom de tous ces instants d’émerveillement, nous ne pouvons-nous résoudre à nous taire quand certains cherchent à faire oublier que toute vie est un don inconditionnel et mérite d’être vécue.
Comme le disait Sénèque : "La vie ce n'est pas d'attendre que les orages passent, c'est d'apprendre comment danser sous la pluie."
Alors, ensemble, dansons sous la pluie !
Katell et Eric, parents de Ange
Ange n’est pas et ne sera jamais, ni un enfant, ni un adulte comme les autres » : nous attendons d’un jour à l’autre la naissance de notre cinquième enfant lorsque la généticienne nous annonce calmement son diagnostic. Nous apprenons en même temps que les divers retards dont souffre notre fils sont dus à une duplication chromosomique, pathogène héréditaire (cadeau de Maman !).
« Il ne pourra jamais ni lire ni écrire » : aujourd’hui à 11 ans, au prix d’efforts quotidiens, d’un fatalisme refusé et d’une bonne dose d’espérance, Ange sait déchiffrer et écrire en phonétique.
Nous aurions pu être effrayés à l’idée que ses autres frères et sœurs soient porteurs… nous avons choisi la vie, encore deux fois après ce diagnostic. Rien n’est simple, mais tout est beau.