Une norme génétique en 2028 ? Nous sommes tous concernés
Demain, décidera-t-on quels enfants peuvent naître en fonction de leurs gènes ?
Nous sommes tous imparfaits. Chacun de nous porte dans ses gènes des particularités, parfois à l’origine de maladies, parfois sans conséquence sur sa vie. Certaines ne se révéleront jamais. D’autres ne pourront être découvertes que bien plus tard.
Alors, posons-nous une question simple : si l’on avait pu examiner tous nos gènes avant notre naissance, aurions-nous tous été autorisés à naître ?
En 2021, le Parlement français a débattu d’une pratique appelée DPI-A. Derrière ce nom compliqué se cache une question essentielle : faut-il pouvoir examiner les chromosomes des embryons conçus par fécondation in vitro pour choisir ceux qui seront transférés dans l’utérus, en fonction des résultats de ces examens ?
À l’époque, cette possibilité a suscité de vives oppositions, notamment en raison du risque de dérive eugénique, c’est-à-dire le risque de sélectionner les êtres humains selon des caractéristiques jugées souhaitables ou indésirables.
À l’approche de la révision des lois de bioéthique prévue en 2028, le débat revient. Et avec lui, une question qui nous concerne tous : jusqu’où irons-nous pour choisir les enfants qui auront le droit de naître ?
Derrière la technique, il y a des vies humaines.
Si nous commençons à sélectionner les embryons selon leurs caractéristiques génétiques, quels critères retiendrons-nous demain ? Qui décidera de ce qui est acceptable ou non ? Et quel message enverrons-nous aux personnes qui vivent aujourd’hui avec un handicap, une trisomie ou une maladie génétique ?
Nous sommes des parents d’enfants porteurs d’un handicap ou d’une particularité génétique. Depuis 2020, nous nous sommes regroupés au sein du collectif « Tous imparfaits » pour rappeler une évidence : avant d’être porteurs d’une trisomie, d’une maladie génétique ou d’un syndrome rare, nos enfants sont avant tout nos enfants.
Gaspard, Claire, Syméon, Côme, Philomène, Timothée, Emmanuel, Gabriel, Paola, Brune, Domitille, Vianney, Arthur, Thaïs, Mayeul, Louis, Cyprien et tant d’autres ne se résument pas à leurs chromosomes. Ils ont un prénom, une personnalité, des talents, des émotions, des joies, des difficultés et une place unique dans nos vies. Ils nous apprennent, nous font grandir et contribuent, à leur manière, à la richesse de notre société.
Leur vie vaut autant que celle de n’importe quel autre enfant.
Pourtant, aujourd'hui, l’inclusion des personnes handicapées reste plutôt un combat quotidien. À l’école, dans le monde du travail, dans le logement, dans les transports ou simplement dans les loisirs, trop de personnes rencontrent encore des obstacles pour vivre pleinement avec les autres. Nous avons encore beaucoup à faire pour que chacun puisse trouver sa place, être accompagné et participer à la vie de notre société.
Comment pouvons-nous prétendre construire une société inclusive, qui apprend à accueillir les différences, tout en envisageant de sélectionner avant leur naissance les enfants qui correspondent à certains critères génétiques ?
Nous ne voulons pas d’une société qui cherche à supprimer les différences, mais d’une société qui apprend à vivre avec elles.
Dire non au tri des embryons, ce n’est pas nier les difficultés liées au handicap, ni refuser les progrès de la médecine. C’est refuser que le progrès médical conduise à considérer certaines vies comme moins dignes d’être vécues que d’autres. C’est rappeler que la médecine doit soigner, prévenir et accompagner, sans nous conduire à définir quels êtres humains seraient suffisamment conformes pour naître.
Nous refusons cet eugénisme d’un nouveau genre, cet eugénisme 2.0 qui pourrait s’installer progressivement, au nom de la performance, du progrès ou de la volonté d’éviter toute imperfection.
Pour nos enfants, pour les générations futures et pour notre société tout entière, nous voulons alerter les citoyens et nos parlementaires.
À l’occasion de la révision des lois de bioéthique de 2028, nous demandons que l’interdit du DPI-A soit maintenu.
Parce qu’aucun enfant ne devrait avoir à prouver, avant même sa naissance, qu’il est suffisamment parfait pour avoir sa place parmi nous.
Parce qu’une société véritablement humaine ne se mesure pas à sa capacité à choisir ceux qui naîtront, mais à sa volonté d’accueillir, d’accompagner et de donner toute leur place à ceux qui sont là.